Teva CFS Book

58 מ איה אנגלהרד התאמנה לקראת מרוץ הקפת התבור, כשלפתע, ב”סיבוב” פגשה את הטרשת. “הרגשתי שהיד כל הזמן רוצה לישון והתעלמתי. כשהגעתי לבסוף לאורתופד, הוא אבחן דלקת ורשם כדורים, אבל התופעות החמירו והפכו לשיתוק בחצי גוף. “כשאושפזתי, הדבר הכי אופטימי שאמרו לי שלי...”. MRI היה שאני נראית טוב יחסית ל- כך, במילים אמיצות, מפוכחות ומתובלות באינסוף קריצות הומוריסטיות, מספרת מאיה את סיפור חייה לצד מחלת הטרשת הנפוצה. “רק” טרשת... , היא קצינת משטרה, נשואה 44 מאיה, בת ), מנהלת חיים עשירים 13,9( ואמא לשני ילדים ומלאים, גדושים בחוויות שבעבור רובנו הם בגדר חלום. ההתמודדות שלה מעוררת השראה. “הייתי ברת מזל” היא מספרת 6 “קיבלתי את האבחנה מהר יחסית - במשך שבועות היתה האפשרות שמדובר בסרטן עם תוחלת חיים של חצי שנה, אולם בסופו של דבר הסתבר שמדובר “רק” בטרשת”. טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית שבמהלכה מערכת החיסון תוקפת את החומר המבודד את סיבי העצבים (מיאלין), ובשל הפגיעה בו נוצרים קצרים המשבשים את התפקוד של תאי העצב במוח (ראה פירוט בעמוד הבא). “חשבתי שהחיים שלי נגמרים” אומרת מאיה, “התחושות שקיבלתי מכל מקורות המידע היו שהכל שחור. להיות חולה בטרשת אומר שמחר אתה יכול לקום משותק, בלי זיכרון ובלי יכולת לתפקד”. אשת ברזל חזרה לריצה. עוד לפני האשפוז, התלבטה מאיה אם להירשם למרוץ “חוצה ישראל”. “לאחר מחשבה החלטתי שאני נרשמת למרוץ בכל מקרה, ולכל היותר אעשה אותו בכסא גלגלים. תפיסה זו מלווה אותי מאז אותו היום”. ההחלטה לעשות את המרוץ בכל מחיר שינתה את חייה. “מיום האבחון, עמדתי 10 שלוש פעמים על הפודיום בריצות של מרתונים והשתתפתי בתחרות 3 ק”מ, עשיתי ק”מ 180 , ק”מ שחיה 3.8( איש ברזל בדנמרק ק”מ ריצה). אני כל הזמן מנסה 42.2 רכיבה ו להשאיר את הטרשת בבית, אבל היא לא מסכימה...”. לדבריה, תמיד יש סיבות לדחות דברים. אין כסף, אין זמן, הילדים קטנים מדי... אבל מאיה הבינה שכדאי להספיק לעשות היום את מה שחולמים, כי המחר אינו ברור. קיבלתי במתנה מבעלי 40 “לכן ביום הולדת מ’), 5890 טראק טיפוס על הקלימנג’רו (גובה טיילתי בסין, רכבתי על אופניים מרמת השרון לאילת, ואני ממשיכה קדימה”. עייפה מכדי לעשות עוד צעד אחד נוסף ההתמודדות עם טרשת נפוצה היא מאבק יומיומי. גם מאיה שמוכיחה יומיום את ניצחון הרוח על הגוף, מתמודדת עם תסמינים לא פשוטים: “יד ימין חלשה, הרגל רועדת כשאני מתרגשת, אני מגיעה למצבי עייפות קיצוניים - לעיתים אני פשוט עייפה מכדי לעשות עוד צעד אחד נוסף או להרים כוס מים, גם הריכוז מעייף מאוד, בחום כבד אני לא מסוגלת לצאת מהבית ובטח לא להתאמן, לסופר אני לא יכולה ללכת כי אוסף הגירויים שם מתיש אותי, וכשאני רוצה לצאת בערב עם חברים, כל השבוע צריך להתארגן בהתאם. אם שניה אחת לא הקשבתי לעצמי ועברתי את הגבול אני משלמת מחיר”. קופקסון - “התרופה שמאפשרת לי לא לדבר עליה” מטופלים שלנו חיים טובים יותר ל כשאובחנה כחולה 38 מאיה אנגלהרד היתה בת בטרשת נפוצה וחשבה שהחיים נגמרים. מאז, שנים, היא הספיקה לרוץ שלושה 6 לאורך מרתונים, להשתתף בתחרות איש ברזל, לטפס על הקלימנג’רו ובדרך לגדל שני ילדים וקריירה. את הכל היא עושה עם הקופקסון, התרופה שמאפשרת לה להמשיך בחייה, בדיוק כמו שהיא רוצה אותם. *