Teva CFS Book

62 למטופלים שלנו חיים טובים יותר * עליות, ירידות, שמירה על שיווי משקל - כל מה שכל כך חשוב לחולה פרקינסון”. בנוסף, עמיר רץ ומתעמל חמש פעמים בשבוע. לדבריו, 140 הוכח מחקרית שפעילות בדופק מעל דקות במצטבר 200 , דקות לפחות 40 למשך בשבוע, מאטה את קצב ההתפתחות של המחלה. “די מהר אחרי האבחנה הבנתי שספורט משפיע לטובה. עם התגברות הסימפטומים והצורך בהעלאת מינון התרופות, החלטתי להילחם באמצעות הגברת הפעילות הגופנית”. לצאת מארון הפרקינסון כמו חולים רבים, גם עמיר נמנע בשנים הראשונות לאחר האבחנה לדבר על המחלה. כפי שהוא מגדיר זאת “הייתי בארון”. במשך שלוש שנים ניהל סדר יום קלאסי של עובד היי-טק, אך בשלב מסוים גם הרופאים וגם במקום עבודתו הציבו מולו מראה ודיברו על הירידה התפקודית. “למתבונן מהצד קשה שלא לראות את השפעת המחלה וההסתרה עולה במשאבי תשומת לב רבים. עקב התקדמות המחלה וגם עקב הצורך 2010- להסתיר, קיימת גם ירידה בריכוז. לכן, ב הורדתי את היקף המשרה שלי באמדוקס לארבעה ימים בשבוע ופיניתי לעצמי יום אחד להתנדבות”. אם להתנדב אז בתפקיד מרכזי “המחלה נתנה לי פרספקטיבה חדשה על החיים ועל “מה אני רוצה לעשות כשאהיה גדול”. אם התנדבות רציתי לעשות זאת במסגרת ראויה, ואם במסגרת ראויה אז גם בתפקיד מרכזי”. כך הגיע עמיר לפני כשש שנים לתפקיד רכז גיוס משאבים בעמותת פרקינסון בישראל, וכעבור שנתיים מונה לתפקיד יו”ר העמותה. במסגרת תפקידו מקדם עמיר את זכויות החולים ועוסק בממשקים מול הכנסת, משרד הבריאות, ביטוח לאומי ומול התקשורת (הרחבה על פעילות העמותה - במסגרת). תמיכה ב”דרך הטבע” במסגרת הפעילות בעמותה, נחשף עמיר לא פעם לתמיכתה של טבע בעמותה ובחולים: “הגישה של טבע תמיד היתה מאוד חיובית ותומכת. נעזרנו לא פעם ולא פעמיים בנכונות של החברה לארח מפגשים של מתנדבים, להקצות חדרי ישיבות וכיבוד לישיבות של הועד המנהל וכד’. על כך אני מסיר את הכובע”. עמיר מדגיש כי העמותה מעוניינת בהמשך שיתוף פעולה הדוק עם החברה ובהתגייסות למען פרויקטים משותפים לטובת החולים. בלבד מהחולים חברים בעמותה 5% סניפים בכל רחבי הארץ, המציעים לחברים 15 עמותת פרקינסון בישראל מפעילה פעילויות שוטפות ותמיכה פיזית ונפשית בהתמודדות עם המחלה. העמותה מפעילה אתר אינטרנט, הכולל תכנים אודות המחלה, פורומים, רשימת נוירולוגים מתמחים, בתי חולים ומרפאות פרקינסון, מידע על תרופות ועל פעילויות העמותה ועוד. בנוסף, מוציאה העמותה לאור פעמיים בשנה עיתון, מפעילה קו חם, מארגנת אחת לשנה כנס עם קבוצה חוקרים ישראליים כפלטפורמה לקידום המחקר בתחום, וכן שני סמינרים בשנה 30 של בבית מלון לרווחת המטופלים. באופן מפתיע יש בעמותה מעט חברים ביחס לכמות החולים. על פי אומדנים שהוכנו בשיתוף עם מרכז המידע של הכנסת, ישנם בישראל ). הסיבה לכך 5%- מהם חברים בעמותה (כ 1200 חולי פרקינסון, אך רק 25,000-30,000- כ נמצאים במצבי מחלה מתקדמים ומתקשים לצאת מביתם 50%- טמונה בין היתר בכך שכ לפעילויות. על כן יזמה העמותה לאחרונה פרויקט של “גישה מרחוק” - המבוסס על שיחות וידיאו על גבי האינטרנט, שיאפשר קשר דו צדדי לצורך שיחות תמיכה, תרגול פיזי ועוד, וכל זאת בלי צורך לצאת מהבית.